TUNGT

Google

Dagen i dag er en såkalt tung dag. Det har skjedd så mye i det siste, vært så mye å forholde seg til. Så i dag har jeg en liten time-out, og føler meg helt tom. Nå må jeg stoppe opp, trekke meg litt tilbake og prøve å tenke på litt andre ting. Det er en stor belastning å ha så mye å tenke på og bekymre seg over til enhver tid at innimellom må jeg bare ta en pause. Har ikke så mye mer på hjertet i dag, men kommer sterkere tilbake i morgen.



HVERDAGEN VÅR

Google

Å leve et vanlig familieliv med et barn med nedsatt funksjonsevne, er ikke enkelt. Da min sønn var mindre, følte jeg at dette gikk ganske greit. Etter hvert som han ble eldre, har han blitt mer og mer uinteressert i å være med på ting. Det er veldig få ting som virkelig fanger hans interesse. Før kunne vi dra på kino, på besøk, på turer o.l. Nå vil han nesten aldri være med, fordi han har for mange ting som føles ubehagelige i slike situasjoner. Å være på besøk hos noen og sitte og prate er helt utelukket for ham, og medfører nok mye stress. De få gangene vi er ute på noe han virkelig liker, må det planlegges og tilrettelegges nøye. Dette er en stor utfordring for hele familien, og påvirker hverdagen vår. Han er på avlastning hos en familie han kjenner godt en gang i uka. Dette er det eneste han virkelig liker. Også andre hverdagslige situasjoner har endret seg, sånn som å spise sammen. Han synes det er vanskelig å sitte sammen med andre å spise, han føler et sterkt ubehag ved det. Han synes også det er plagsomt med musikk, og hvis vi har besøk. Mitt dilemma er hvor mye hensyn jeg skal ta til han, og hvor mye han må lære seg å leve med. Dette er spørsmål jeg må ta stilling til daglig.

BEHANDLING

Google

Jeg er i en situasjon der jeg prøver å få hjelp til gutten min. Det er ikke enkelt. Det er mye å sette seg inn i, og det ingen som kommer med behandlingstilbud, bortsett fra spesialskole, som jeg har nevnt tidligere. Vi må selv oppsøke og undersøke ulike instanser. Jeg ser at gutten min trenger hjelp. Han har et syn på andre mennesker som gjør at han lett kommer i konflikter, og han vil helst holde seg for seg selv. Han føler seg trygg og er stort sett rolig når han er hjemme og får være i fred. Det blir et ensomt og vanskelig liv for ham hvis han får fortsette slik, og det ønsker jeg jo ikke. Det å være sosial er ikke veldig interessant for aspergere. Mitt håp er at det kan trenes opp, men det har jeg ikke fått noe klart svar på ennå.

I tillegg til de utfordringene over, er min sønn plaget av nedstemthet/depresjon og noen tvangshandlinger i perioder. Fortsatt har jeg ikke fått klarhet i om det er noen som har kompetanse til å ta seg av den problematikken, og tilby en form for behandling. Jeg vet jo at BUP kan tilby samtaler, men dette vil ikke min sønn ha nytte av. Jeg tror at dette må utføres av noen som har spisskompetanse på aspergere, og vet hvordan man skal nærme seg. Ingen andre fagfolk innen helse har noe svar på hvem som kan hjelpe eller hvor jeg skal henvende meg. Jeg føler at vi er blitt kasteballer i systemet, det er ingen som tar ansvar. Jeg har også lest om mulige medisiner som kan dempe de psykiske vanskene, men har ikke fått bekreftet at det kan være aktuelt å prøve i vår situasjon. Jeg vet ikke om jeg ønsker at min sønn skal medisineres, men jeg skulle likt å få god informasjon om alle muligheter som kan finnes og som kan hjelpe, så kan jeg ta et valg ut fra det.

HVA SLAGS SKOLE?

Google

Det har vært en utrolig tøff uke etter at skolen startet igjen etter juleferien. Min sønn sliter mye med skolevegring, og etter ferier er det spesielt ille. Har hørt at dette er et vanlig problem for asperger-barn. Da har vi kommet ut av den faste rytmen, og det er noe han ikke takler så bra. Har også snakket med skolen denne uka og fikk i stand et stort møte der vi skulle drøfte hva som skal gjøres med skolesituasjonen for at den skal bli bedre for min sønn. Noen fagfolk mener at han bør sendes på spesialskole, Da det er der han kan få behandling. Men vi ønsker ikke dette på grunnlag av tidligere erfaringer. Dessuten har jeg funnet ut at det er spesialisthelsetjenesten som har et stort ansvar her, og det finnes ulike behandlingstilbud som ikke innebærer skolebytte. Jeg er i tvil om min sønn vil få det lettere et annet sted, da han er opptatt av å ikke skille seg ut mer enn han allerede gjør.

Videre mener vi som foreldre at skolen ikke har gjort sitt beste for å gi ham et godt tilbud. Dette har de plikt til. Derfor har jeg hele julen lest meg opp på lover og rettigheter og fagartikler, for å kunne argumentere for hva skolen bør sette inn av ressurser og hvorfor. Mitt håp er at skolen nå skjønner at det er behov for et eget tilrettelagt opplegg hvis min sønn skal trives og fungere på skolen. Her må det tenkes alternativt.

Noe annet min sønn, og mange andre med samme problematikk, sliter med, er såkalte følgediagnoser. Det dreier seg ofte om tvangshandlinger eller ulike psykiske vansker. I vårt tilfelle er det begge deler. Slike følgediagnoser skal jeg ta for meg i et annet innlegg. Det som er poenget her, er at min sønns problemer med skolen, gjør at hans psykiske helse blir dårligere. Han har tunge tanker om seg selv og sitt liv, og han viser tegn på depresjon. Situasjonen rundt skole som ikke er tilstrekkelig tilrettelagt, er med på å øke hans følelse av nederlag og gir ham dårlig selvtillit. Dette er en viktig årsak til at det er så avgjørende for meg å legge til rette hans opplæring fra hans utgangspunkt.

HVA ER ASPERGER SYNDROM?

google

Asperger syndrom er en tilstand innen autismespekteret. En form for høytfungerende autisme. Ut fra det jeg har lest og hørt, dreier dette seg om en nevrologisk tilstand som gjør at personen oppfatter verden på en annen måte enn de fleste. Man kan være ekstra følsom for lyder, lukter og smaker. De har ofte en veldig sårbar personlighet. De kan ha spesielle interesseområder. Det er ingenting i veien med intelligensen, den kan tvert imot være høyere enn gjennomsnittet. Likevel sliter disse barna ofte på skolen, og det er da mange merker at barnet deres har noen ekstra utfordringer. Mange mennesker, uoversiktlige situasjoner er et mareritt for disse barna. De trenger forutsigbarhet og trygge faste rammer gjennom hele dagen. Fagfolk mener at man må nærme seg disse barna på andre måter, og bruke alternative opplæringsmetoder for at de skal få utbytte av skolen. De fleste trenger tilrettelagt undervisning i større eller mindre grad. I vårt tilfelle sliter min sønn med dårlig selvbilde, han føler seg ofte uverdig behandlet, han misforstår situasjoner og sosial samhandling. Han har problemer med å knytte vennskap, og mange trekker seg unna. Han kan få sinneutbrudd, og han klarer ikke å formidle til andre hva som er galt. Han finner seg ikke til rette i klassesituasjonen, og det er dette min kamp handler om nå for tiden.

MITT KJÆRE BARN

Kjære gutten min. Nå er det 13 år siden verdens vakreste gutt kom til oss, og beriket våre liv. Jeg skriver denne bloggen fordi jeg trenger å sette ord på alt jeg opplever som din mamma. Jeg vil at alle skal vite at du er en fantastisk god, snill og klok gutt, selv om mange rundt deg kanskje er av en annen oppfatning. Jeg vil fortelle om mine erfaringer, gode og dårlige, som kanskje kan være til hjelp for andre i lignende situasjoner. I mange år har jeg kjempet for at du skal få den hjelpen du har behov for, så du kan få et verdig liv, og oppleve at hverdagen er god. Sånn er det ikke alltid for deg, så kampen min pågår fortsatt, og jeg kan ikke gi meg. Jeg kommer til å gjøre alt jeg kan for at du skal ha det bra, og legge grunnlaget for at du også skal få et godt liv som voksen.

Kjærlighet og klem fra mamma